« Nieuwjaarsopruiming: de laatste broodjes aap van 2014 (3/3)
Mo Modaal en het Charlie-complot »

Drie maanden op je hoofd staan: verhalen van vrijwillige proefkonijnen

‘Ik heb gehoord dat er een universiteit is waar ze het hart van proefpersonen zestig seconden stilzetten, en dat ze je daar 50.000 dollar voor betalen.’ Gezonde vrijwilligers die tegen betaling meedoen aan medisch onderzoek vertellen elkaar telkens dezelfde sterke verhalen. Zou je meedoen aan een experiment waarbij je duimen van plaats ruilen met je grote tenen? Drie maanden op je hoofd staan? Weet je wat er gebeurde met dat meisje dat loog over haar leeftijd? Hun verhalen zijn wegwijzers en grensstenen in gevaarlijk gebied. 

Ze was er eigenlijk niet naar op zoek, maar bij haar interviews met medische proefpersonen viel het de Amerikaanse onderzoekster Jill Fisher op dat ze telkens dezelfde sterke verhalen hoorde. Verhalen over experimenten die veel verder gingen dan de geneesmiddelentests waar zij onderzoek naar deed. Door 235 van deze vrijwilligers te interviewen en met hen rond te hangen tijdens de lange uren van gedwongen nietsdoen, ging ze ook begrijpen waarom ze juist deze verhalen vertelden.

Flatliners

De vrijwilligers uit Fishers studie, die in januari verscheen in Sociology of Health & Illness, doen aan de tests mee voor het geld, maar beseffen dat daar een stigma aan kleeft: je hoort je gezondheid niet in de waagschaal te stellen in ruil voor geld. Ze praten daarom liever niet over hun werk met familie en vrienden, maar wisselen met elkaar informatie uit over tests, risico’s en beloningen. De meest extreme voorbeelden zijn sagen, of populair gesproken, broodjeaapverhalen.

Een ervan gaat over een experiment dat een ruggenmergpunctie vereist: pijnlijk, riskant, en in werkelijkheid zeldzaam bij deze tests. In het verhaal maakt de arts een fout en belandt de proefpersoon voor de rest van zijn of haar leven in een rolstoel. De meesten willen dat risico niet nemen, maar de belofte van het grote geld maakt het voor hen begrijpelijk dat anderen er wel aan beginnen.

Want als ze maar genoeg betaald krijgen, willen sommigen zelfs meedoen aan het beruchte – en denkbeeldige – experiment waarbij artsen voor een minuut of langer het hart van de proefpersoon stilzetten. Met deze test – misschien geïnspireerd door de film Flatliners uit 1990, waarin studenten medicijnen zo het leven na de dood verkennen – zou je wel 100.000 dollar kunnen verdienen. Proefpersonen met zware geldzorgen informeerden zelfs bij artsen waar ze zich ervoor konden aanmelden.

Geamputeerde tenen

Van artsen hoorde Fisher ook dat proefpersonen hadden gevraagd of ze mee konden doen met het experiment waarbij een teen wordt geamputeerd en weer aangezet. Of zelfs: waarbij je grote tenen en je duimen tijdelijk van plaats wisselen.

Het enige terugkerende verhaal met een kern van waarheid was dat over de experimenten waarmee NASA de gevolgen van gewichtloosheid nabootst. Proefpersonen brengen daarbij enkele dagen tot wel drie maanden door in een bed dat een deel van de tijd scheef staat. En niet drie maanden op hun hoofd, met tussendoortjes in een centrifuge, zoals Fishers informanten vertelden.

Tot slot hoorde ze verhalen over experimenten die fataal afliepen – maar altijd door de schuld van de deelnemer. Zoals het meisje dat loog over haar leeftijd om mee te mogen doen, en stierf doordat de medicijnen te zwaar voor haar waren. Zelf zouden zij nooit zo onvoorzichtig zijn, houden de vertellers elkaar voor.

Broodje gezond

De deelnemers vertelden hun griezelverhalen vaak lachend, zegt Fisher. Met die mix van horror en humor drukken ze hun dubbele gevoelens uit over hun bron van inkomsten. Deelnemen aan medische experimenten betekent toegeven dat je in geldnood verkeert, maar door jezelf te vergelijken met mensen die zo wanhopig zijn dat ze drie maanden op hun hoofd staan of hun hart laten stilzetten, behoudt je je gevoel van eigenwaarde.

De verhalen dragen ook de moraal uit dat je eerlijk moet zijn over je leeftijd en eventuele kwalen, omdat liegen tegen de artsen je je leven kan kosten. Voor de proefpersonen zijn deze broodjes aap broodjes gezond.

Bronnen
Fisher, J.A. (2015). Stopped hearts, amputated toes and NASA: contemporary legends among healthy volunteers in US phase I clinical trials. Sociology of Health & Illness 37, pp. 127–142 (betaalmuur). doi: 10.1111/1467-9566.12185
sluiten

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *